Patientriksdagen 2024 lanserar manifest för tillgång till hälsodata

I maj 2024 hölls den femte upplagan av Patientriksdagen – en arena skapad av och för patientföreträdare. Evenemanget organiserades av åtta patientföreningar med stöd av initiativtagaren Novartis, elva andra läkemedelsföretag, Lif och Funktionsrätt Sverige.

Maria Fagerquist, ansvarig för patientsamverkansfrågor på Lif, kommenterar:

– Vi är glada över möjligheten att engagera oss i samverkan kring Patientriksdagen och över att flera av våra medlemsföretag kunnat delta som samarbetspartners. Att patientrepresentanter har en stark och inflytelserik röst i såväl läkemedelsutveckling som i hälso- och sjukvårdssystemet är avgörande för en individcentrerad sjukvård, och Patientriksdagen bidrar till det.

Ett manifest med reformförslag om hälsodata

Årets Patientriksdagstema var hälsodata, något som spelar en nyckelroll för både hälso- och sjukvård, forskning och läkemedelsutveckling och ämnet är brännande hett. Just nu görs arbete på svensk och europeisk nivå för att förbättra tillgången till hälsodata – i Sverige ska bland annat en nationell digital infrastruktur byggas. För att patienternas perspektiv inte ska gå förlorat måste patientföreträdare både informeras om och involveras i arbetet.

Under Patientriksdagen enades deltagarna om ett manifest med fem reformförslag för att förbättra tillgången till hälsodata.

Gustav Hadin, vice ordförande för Huvudvärksförbundet, säger:

– Även denna gång mynnade samtalen under Patientriksdagen ut i ett manifest, i år med fem konkreta reformförslag angående hälsodata. Bland annat måste datan finnas tillgänglig inom vården för att få bästa möjliga behandling och den behöver även kunna användas för forskning i högre grad. Detta utan att tumma på personlig integritet och patientens kontroll över sin egen hälsodata. Från scen fick förslagen starkt medhåll från politiker och tjänstemän, så vi hoppas att de även tar med sig dem i sitt fortsatta arbete. Tillgången till hälsodata är centralt för god vård och utvecklingen av nya innovativa behandlingar.

Tillgång till hälsodata spelar en stor roll för en jämlik, innovativ och patientsäker vård, men det är bara en liten del av kakan. Insatta patienter behövs i varje del av hälso- och sjukvårdssystemet och i utveckling och förbättring av läkemedel.

Patientriksdagen – en växande nationell plattform för påverkan och kunskapsutbyte

Roshan Tofighi som är koordinator för Patientriksdagen och arbetar som Nordic Patient Engagement Lead på Novartis säger att arenan är en vidareutveckling av arbetet med Patient Day som genomfördes av Novartis i Almedalen 2017 och 2018 i syfte att skapa ett forum för kunskapsutbyte, engagemang och påverkan ur ett patientperspektiv.

–  Sedan starten 2019 har Patientriksdagen vuxit både vad gäller deltagande patientorganisationer, politiska beslutsfattare samt besökare och samarbetspartners som gör det möjligt att genomföra den. Denna nationella plattform bidrar till identifiering av policyåtgärder och systemförändringar med målet att nå en god och jämlik hälsa för alla.

Kunniga patienter behövs för utvecklingen av sjukvård och läkemedel

Vikten av en kunnig patientsfär kan inte underskattas, poängterar Maria Fagerquist. Efterfrågan på patientrepresentanter ökar ständigt och i alla delar av det bredare Lifescience- och hälso- och sjukvårdssystemet

– För ett så gott vårdresultat som möjligt måste patienterna vara aktivt delaktiga i sin behandling men också medverka i alla steg av utvecklingen av sjukvård och läkemedel. Våra företag behöver samverka med patientrepresentanter hela vägen från forskning till utvärdering och användning av nya behandlingar och de behövs i systemet i stort. Därför är behovet stort av kunniga patienter som är insatta i lagstiftning och myndighetsprocesser och kan föra fram sitt perspektiv i nödvändiga forum.

Oberoende finansiering för patientföreträdare

En pusselbit som saknas idag är en hållbar finansiering av patientsfären.

–  Det är nödvändigt med en oberoende och långsiktig finansiering för att patientorganisationer och -företrädare ska kunna utföra sitt arbete effektivt och representera patienternas perspektiv i alla sammanhang där deras synpunkter behövs, säger Maria Fagerquist.