Strategi för sällsynta diagnoser välkomnas
Regeringen har gett Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Lif välkomnar att även Sverige nu tar fram en strategi för hur vården av personer med en sällsynt sjukdom kan förbättras.
Regeringen konstaterar i uppdraget att kunskapen om sällsynta hälsotillstånd är i många fall otillräcklig, fragmenterad och utspridd över landet och patienter får ofta vänta en längre tid på en korrekt diagnos och adekvat behandling.
Patienterna måste i många fall även ta flera olika kontakter med hälso- och sjukvården till följd av bland annat bristande samordning och otydlighet kring vilken vårdgivare och vårdnivå som ansvarar för patientens utredning och vård, skriver regeringen.
Sverige ligger efter i EU på området sällsynta sjukdomar
Läkemelsbransdechen har liksom patientorganisationer och ett flertal andra aktörer länge efterlyst en samlad nationell strategi för hur vården kan förbättras. Sällsynta hälsotillstånd är ett område där Sverige legat efter många andra länder inom EU.
Regeringen vill att strategin ska utgå från etablerade nationella strukturer för sällsynta hälsotillstånd, som Centrum för sällsynta diagnoser i samverkan, och de centrumbildningar som etablerats vid universitetssjukhusen.
Splittrad kunskap kräver nationell samverkan
– Det är bra att Socialstyrelsen nu får det här uppdraget, som många efterfrågat under mycket lång tid. Antalet sällsynta diagnoser är mycket stort och det gör att den kunskap som finns är spridd. Ökad nationell samverkan i landet och även internationellt är helt nödvändigt, säger Karolina Antonov, analyschef på Lif.
Särläkemedel mot sällsynta hälsotillstånd tas inte upp i strategin
Den nationella strategin ska inte omfatta hur tillgången till läkemedel mot sällsynta sjukdomar kan förbättras och bli mer jämlik. Här hänvisar regeringen till att frågan om särläkemedel bereds på annat håll inom staten.
– Det är naturligt att läkemedelsfrågan tas vidare i andra processer inom staten och regionerna där Lif aktivt deltar. Lif deltog även under Socialdepartementets hearing i höstas inför uppdraget till Socialstyrelsen, där vi bidrog med branschens syn, säger Karolina Antonov.
Läs regeringens uppdrag till Socialstyrelsen
Läs mer om uppdraget på Life-time.se