Lös upp knutarna kring uppföljning av läkemedelsbehandling

Kunskapen om hur patienter mår under en läkemedelsbehandling är beroende av vår tillgång till den data som mäter det. Idag är informationen kring läkemedelsförskrivningen väldigt begränsad på sjukhusen medan öppenvårdsförskrivningen håller toppklass.

Om du hämtar ut ett recept på ett öppenvårdsapotek genererar det mycket information på aggregerad nivå: om var i Sverige inköpet görs, läkemedlets styrka, vad det är förskrivet mot, hur ofta det hämtas ut etcetera. Det ökar förståelsen för hur patienterna som grupp använder läkemedlet och hur tillgången ser ut.

Tillsammans med annan patientrelaterad information som förs över till kvalitetsregister från exempelvis journaler gör det att man kan se effekterna av insatser som läkemedelsbehandling och andra interventioner. Detta är en nyckelfaktor för utvecklingen av vården liksom för framtagandet av nya läkemedel – kanske även för hur vi i framtiden kan betala för den reella hälsa som interventionen faktiskt resulterar i.

Just kvalitetsregister är en av hörnstenarna inom svensk hälso- och sjukvård, tillsammans med de obligatoriska hälsodataregistren (som Socialstyrelsen förvaltar). I hälsodataregistren finns den data staten behöver för att kunna styra vården vad gäller läkemedelsanvändning och således är denna obligatorisk för öppenvården – och borde så vara för slutenvården också, men jag kommer till det. Kvalitetsregistren används till forskning samt för att förbättra och utveckla vården regionalt, men är som sagt också betydelsefulla eftersom de olika nivåerna i svensk hälso- och sjukvård har olika men likväl viktiga roller.

Problemet med splittrad information

Om vi tittar på samma procedur kring ett läkemedel som ordineras för patienter på sjukhus (var läkemedlet hämtas ut, vad det förskrivits mot, indikation, styrka etc.) är situationen annorlunda. Inte för att behovet är mindre utan för att informationen inte dokumenteras och samlas lika strukturerat på nationell nivå. Idag förs inte information om läkemedelsordination i slutenvården per automatik in i kvalitetsregister (men registreras i många fall manuellt) eller nationella hälsodataregister. Den finns naturligtvis i journalsystemet men det gör inte att den ligger tillgänglig på aggregerad nivå som vid receptförskrivning i öppenvården där uppgifterna slussas till E-hälsomyndigheten och Socialstyrelsen via apoteken.

Vid förskrivning av exempelvis ett cancerläkemedel inom slutenvården kommer delar av informationen att förvaras i journalsystem/vårdinformationsmiljö, andra delar kommer att finnas hos de som gör i ordning läkemedlet för administration till patienterna och viss information hamnar i ett eller flera kvalitetsregister. Att den inte samlas på ett och samma ställe gör både den nationella och regionala styrningen problematisk.

Med de nya läkemedlen växer problemet för vården

Om vi fortsätter på temat cancerläkemedel har det under de senaste åren skett en dramatisk utveckling där det visat sig att ett läkemedels effekt baseras på patientens genuttryck snarare än på var i kroppen en cancercell befinner sig. Hittills har uppföljningen av läkemedel utgått från att de används för en indikation och var för sig. Men idag kan ett läkemedel ha effekt på olika cancertyper och således ha flera indikationer. Därtill kan dessa läkemedel kombineras i grupper om två eller fler för att nå optimal effekt hos patienten. Med dagens förutsättningar där informationen finns på olika ställen och utvecklingen samtidigt går snabbt förhindras en smidig tillgång när man måste hämta datan från olika system (till en excelfil …) för att få koll på vilken patientgrupp som får vilka läkemedel och varför.

Tittar vi på hur många nya läkemedel som förväntas lanseras framöver, som enskilda läkemedel men framför allt som kombinationer av existerande eller nya behandlingar kommer detta att bli ett oöverstigligt problem för vården – både att få ihop informationen och bedöma värdet av behandlingarna.

Hur kan vi samla informationen om läkemedelsanvändning?

Informationen finns ju redan, om än i olika system. Således är en lösning inte omöjlig på något vis men det finns några saker att beakta.

1. Juridiken är alltid viktig. Här gäller det att veta att vi använder informationen till rätt sak, att syftet är tydligt och att det, om så behövs, finns rätt typ av medgivanden. Allt beror på vem som gör vad – vilket ju inte är ett problem om vi pratar hälsodataregister men av yttersta vikt om exempelvis en extern aktör är med och behandlar data i någon form. Aningen snårigt men inte alls omöjligt enligt de jurister jag talat med.

2. Tekniken är naturligtvis betydelsefull. Här finns det som så ofta ett antal tekniska lösningar som skulle fungera och i princip ersätta behovet av lagändringar. Kärt barn har många namn men blockkedjeteknik, federerade beräkningar osv. skulle lösa en del knutar. Teknologin finns tillgänglig idag men för att den ska gå att använda måste förståelsen för vilken data som presenteras och var den hamnar öka. Det krävs också en vilja att både testa nytt och att göra det tillsammans.

3. Alla vill vi se en god och jämlik vård och att patienterna behandlas så bra och säkert som möjligt, men det är klart att parterna (stat, region, näringsliv och patienter) har olika ingångsvinklar, men transparent och tillförlitlig data är något som alla aktörer har intresse av. Således finns en bra grogrund.

4. Samverkan är ett begrepp som ibland ter sig slitet men pandemin har visat att vi kan lägga historien bakom oss och fokusera på gemensamma vinningar när vi har gemensamma mål. Detta är en viktig förutsättning som det verkligen finns en öppning för efter detta pandemiår.

Mycket att vinna på data

• Datatillgång ger ett antal möjligheter. Ur mitt perspektiv är exempelvis nedanstående delar viktiga.
• Det kanske viktigaste är att vi skulle få en tydligare bild av hur patienterna mår baserat på vilket läkemedel som används. Såväl vården som industrin skulle få en bättre koll på att läkemedel används till rätt indikation och för vilka indikationer användningen är störst. Det skulle möjliggöra dialog kring betalning för nya läkemedel och betalning för effekt snarare än för en insatsvara. Vidare skulle det möjliggöra såväl indikationsbaserad ersättning som ersättning för olika kombinationer av läkemedel.

Vad är det enklaste sättet att göra det på då?

Ett komplext problem har ju sällan en enkel lösning. Idag finns det på flera håll ett behov av att använda data om läkemedelsbehandling på sjukhus för att styra vården oavsett om det är på nationell eller regional nivå. På den privata sidan behövs transparent information för att kunna skapa så bra förutsättningar som möjligt för patienter och vård.

För att uppnå detta skulle det enklaste vara att den information om läkemedelsanvändningen som är av intresse för alla parter finns i de nationella hälsodataregistren, där vi både kan samla relevant data (om det går att enas om vad som är relevant, men det torde vara möjligt) och spara den på ett säkert ställe.

Om inte denna relativt konkreta lösning går att åstadkomma för att åtgärda bristen på tillgång till data om läkemedelsanvändning i slutenvården kommer externa lösningar med all säkerhet skapas. Och då uppstår andra problem eftersom dessa kan upplevas som mindre attraktiva vad gäller datasäkerhet, ägandeskap och kontroll. Farhågor kommer att finnas hos såväl vården som det privata. Låt oss göra det så enkelt som möjligt helt enkelt!