Vårdens viktiga vägval #10 – Är det dags för en svensk strategi för sällsynta sjukdomar?
Sverige är ett av de få länder som inte har en nationell strategi för sällsynta diagnoser eller någon specifik överenskommelse för att säkerställa jämlik tillgång till vård för denna patientgrupp. Beräkningar visar att uppskattningsvis har 300 miljoner människor i världen en sällsynt diagnos, varav 400 000 av dessa bor i Sverige. Svensk hälso- och sjukvård har i många avseenden goda förutsättningar för att skapa en jämlik vård för patienter med sällsynta diagnoser, men det saknas en nationell samordning av befintliga strukturer och resurser. Är svaret en nationell handlingsplan mer nationell samordning och en gemensam finansieringsmodell? Och hur ett ökat samarbete inom EU förbättra förutsättningarna för diagnos och behandling?
Deltar gör:
Acko Ankarberg Johansson ( KD ), riksdagsledamot, ordförande Socialutskottet
Maria Montefusco, förbundsordförande Sällsynta sjukdomar
Örjan Norberg, enhetschef Region Västerbotten
Magnus Burstedt, medicinsk chef klinisk genetik, Nus. Ledamot i NPO sällsynta sjukdomar
Anders Blanck, vd Lif
Mötet är kostnadsfritt!
Läs mer om tidigare seminarier här.