Vårdens viktiga vägval #10 – Är det dags för en svensk strategi för sällsynta diagnoser?
Sverige är ett av få länder som saknar en nationell strategi för sällsynta diagnoser eller en överenskommelse för att säkerställa jämlik tillgång till vård för denna patientgrupp. Uppskattningsvis har 300 miljoner människor i världen en sällsynt diagnos. 400 000 av dessa bor i Sverige - hur ska de få tillgång till en merjämlik vård?
Under seminariet diskuterades bland annat behovet av en nationell samordning av befintliga strukturer och resurser. Är svaret en nationell handlingsplan, mer nationell samordning och en gemensam finansieringsmodell? Och hur kan ett ökat samarbete inom EU förbättra förutsättningarna för diagnos och behandling?
Deltog gjorde:
Acko Ankarberg Johansson ( KD ), riksdagsledamot, ordförande Socialutskottet
Maria Montefusco, förbundsordförande Sällsynta sjukdomar
Örjan Norberg, enhetschef Region Västerbotten
Magnus Burstedt, medicinsk chef klinisk genetik, Nus. Ledamot i NPO sällsynta sjukdomar
Anders Blanck, vd Lif