Forskning och effektiv sjukvård i ett nära samspel är i grunden datadrivet

Som digital strateg och IT-analytiker på Janssen arbetar Fredrik Carle bland annat med digital innovation. Arbetet syftar till att hitta nya sätt att använda kanaler och plattformar som kan ge patienter ett friskare liv. När han ska beskriva hur Janssen ser på e-hälsa säger han att hans företag arbetar utifrån en bredare tolkning av begreppet än Lifs definition i årets e-hälsoindex, ”användandet av digitala verktyg och digitalt informationsutbyte för att uppnå och bibehålla hälsa”.

– Där ligger fokus på att koppla upp sig i en app eller ett system som levererar hälsodata till vården eller patienten och sedan ska man hjälpa patienten eller vården att få effekt av ett läkemedel.

– I vår värld handlar e-hälsa också till exempel om utbildningsmiljöer för patienter, att adressera gapet i kommunikationen mellan patienten och läkaren. Det involverar ju inte några databaser eller API:er i ett omfattande system.

Janssen vill gärna samarbeta med andra kring digitala projekt. Ett lyckat exempel är #skitviktigt-kampanjen som företaget drev tillsammans med Mag- och tarmförbundet. Det handlade om att människor fick möjlighet att dela sina berättelser om livet med Crohns sjukdom i digitala kanaler för att sätta ljuset på hur det är att ha sjukdomen, både för att de som lever med den skulle känna sig mindre ensamma och för att driva på en samhällsförändring.

– Vi driver också en uppskattad kanal inom depression där vi kontinuerligt tränar en AI-bot att hitta de senaste kvalitativa nyheterna och forskningsrönen inom depression (@DepressionFokus). Verktyget fungerar som en sil som sorterar fram guldkornen och är ett spännande sätt att arbeta digitalt med att ge kunskap. Innehållet modereras och mixas av vår medicinskt ansvarige i syfte att skapa en riktigt uppdaterad och bra kanal i ämnet.

Ett annat exempel är Diagnospool Psoriasis, ett initiativ i samarbete med NetDoktor och deras AktivPatient i syfte att stärka patienters kunskap om sin sjukdom och möjliggöra för dem att samla in och dela sin data med sin läkare.

– Som jag ser det är det viktigt att patienten känner att hen kan påverka sin behandling och tillsammans med sin doktor få fram bästa möjliga data att bygga behandlingen på. Det är patient empowerment som det ska vara, det vill säga att delandet av data är patientens val och att verktygen för det finns tillgängliga.

Ett gemensamt digitalt nav för läkemedelsföretagen

Sjukvård, patienter och det offentliga arbetar vanligen med betydligt längre cykler än lokala marknadsbolag inom läkemedelsindustrin, säger Fredrik Carle. Konsekvensen blir ofta att samarbeten kring e-hälsoplattformar varken blir långvariga eller långsiktiga.

– Vi vill därför hellre ingå partnerskap med externa parter där integrationen är färdigställd och långsiktigheten garanterad – oavsett vårt deltagande. Med utgångspunkt i detta anser vi att Lif skulle vara en ypperlig bärare av de forskande läkemedelsbolagens e-hälsoplattformar.

Som konkret exempel på hur ett gemensamt digitalt nav för läkemedelsföretagen skulle kunna användas nämner han appar för adherence, alltså följsamhet till läkarens ordination. I grunden är upplägget för adherenceprogram ganska likartat för de flesta läkemedel: patienten ska kunna få en daglig påminnelse om att ta sitt läkemedel, information om sjukdomen och kunna föra en journal över sitt mående och så vidare.

– Egentligen skulle programmen kunna bygga på samma sak. Man utvecklar bara funktionerna för en app en gång. Sedan är det upp till varje bolag att ta fram kloner för specifika sjukdomstillstånd med egna filmer, bilder och texter. Lif skulle alltså endast göra API-kopplingen och öppna en appbyggarplattform och resultatet blir inte olika appar utan en och samma, bara med olika ansikten. Att bygga könlösa plattformar som bolagen sedan får möjlighet att göra någonting av tror jag är en bra lösning.

God effekt genom datadriven vård och behandling

Fredrik Carle säger att e-hälsa spelar en mycket viktig roll för Sveriges framtid. Några viktiga framgångsfaktorer är öppna dataströmmar mellan vårdkedjans samtliga parter, säkra användargränssnitt och ett starkt patientfokus. Och digitaliseringen innebär stora möjligheter för läkemedelsbranschen, vården och patienterna.

– Forskning och effektiv sjukvård i ett nära samspel är i grunden datadrivet och dataintensivt. Detta rimmar väl med förtjänsten med digitala plattformar, det vill säga möjligheten att samla, dela och visualisera data. Ett exempel på vårdens datatyngd och dess möjliga resultat är att om en läkare vid rätt tidpunkt har tillgång till rätt patientdata tillsammans med information om alla tillgängliga behandlingsmöjligheter och dess effekt, på såväl kort som lång sikt, finns goda möjligheter att sätta in bästa möjliga behandling. En behandling som sedan i ett digitalt gränssnitt följs upp regelbundet och som sedan datadrivet ytterligare kan förbättra framtida beslutsunderlag.

Ökade datamängder tar läkemedelsforskningen till en ny nivå

Mer och bättre data förändrar den forskande läkemedelsbranschen genom att transparensen och kunskapen om olika behandlingars faktiska effekt för individ och samhälle ökar. Det kommer att påverka forskningen och i förlängningen hur nya läkemedel kan introduceras, berättar Fredrik Carle. Mer data gör det lättare att lägga pusslet.

– Vård är i grunden datadrivet så om det finns mer data tillgängligt såväl i form av tidiga forskningsstudier som senare real world data kan man till exempel hitta nya indikationer och kontraindikationer för ett befintligt läkemedel. Genom att allt levereras i ettor och nollor går det att sätta ett AI på att leta samband som människan inte har förmåga att upptäcka. Man kan inte alltid förstå sambanden men man kan se dem och då kan man forska på sambandet för att utveckla behandlingar. Det här kan förändra allt om vi kan få till det.

Mycket kan göras för att främja digitaliseringen

Vad gäller hindren för digitaliseringen pekar Fredrik Carle ut bristen på styrning på statlig och regional nivå i kombination med brister i lagstiftningen som den största bromsklossen.

– Jag anser att vi behöver ta ett antal steg i ett inledande skede: vi måste se över lagstiftningen för delning av data och göra det enkelt och tydligt för beslutsfattarna att förstå vad som gäller. Vi måste även säkerställa att regioner delar inriktningen, det vill säga viljan att samlas kring gemensamma beslut, projekt och plattformar. Nu äger regionerna sina egna data och verkar vara långt ifrån en situation där de vill dela den med alla andra. Slutligen måste vi få till stånd en nationellt accepterad och sanktionerad projektstyrning som driver på så att regionerna vågar tänka och agera nationellt.

Skräddarsydda, individbaserade behandlingar kräver data

De närmaste åren kommer Janssens arbete med digital hälsa fortsätta att ske nära patientorganisationer och nätverk som exempelvis War On Cancer. Ambitionen är att hitta samarbeten där de tillsammans kan skapa och tillhandahålla förbättringar för den enskilda patienten. Idag är digitala kanaler en viktig del i rekryteringen till kliniska studier och de kanalernas roll kommer fortsätta att öka.

Framtidsvisionen för en hälso- och sjukvård och läkemedelsbransch där digitaliseringens möjligheter tillvaratagits fullt ut handlar för Janssen i mångt och mycket om ett kunskapsdrivet förhållningssätt.

– Detta bygger på att det är möjligt att spara, dela och visualisera data för att kunna behandla varje enskild patient utifrån en välgrundad statistisk praxis i varje enskilt vårdmöte, säger Fredrik Carle. Nya, än mer individbaserade behandlingsformer som till exempel CAR-T kommer att kräva nya former av nätverk och data kopplat till den enskilde patienten.

Ömsesidigt informationsutbyte för framtidens vård

En samverkan kring informationsdelning mellan läkemedelsföretagen och hälso- och sjukvården skulle kunna förbättra patienternas behandlingsmöjligheter, både i form av bättre behandling direkt och på sikt genom nya innovativa läkemedel som helt kan förändra deras vardag.

– Vi anser att läkemedelsbranschen snarast behöver ansluta sig till vårdens informationsnätverk och bidra med den data som efterfrågas. Branschen måste se till att bli accepterad som en trovärdig bidragande part i vårdkedjan och få möjlighet att ansluta sig till vårdens infrastruktur för datadelning. Läkemedelsföretagen ska naturligtvis inte bara leverera från sitt håll. Vi behöver själva få tillgång till data som gör att vi kan bidra med forskning för att förbättra dagens behandlingsalternativ. För att vi ska lyckas krävs att Lif kan agera som branschens oberoende nätverksnod och ingång mot vården. En sådan lösning bör även inkludera applikationer för insamling av uppföljningsdata för alla typer av behandlingar i syfte att säkra den patientdata som framtidens vård kräver.