X

Din webbläsare stödjs inte längre!

Din webbläsare, Internet Explorer, är för gammal och stödjs inte längre av detta verktyg. Vänligen uppdatera din webbläsare till Microsoft Edge, Google Chrome eller Mozilla Firefox.

Sällsynta diagnoser – är det dags för en nationell strategi?

1 oktober
Logo Vårdens viktiga vägval

Den 6 oktober tar Vårdens viktiga vägval upp vården av personer med sällsynta diagnoser. Ett område som diskuteras flitigt såväl nationellt som internationellt.

Sverige saknar idag en nationell samordning av befintliga strukturer och resurser men det pågår arbete såväl inom Socialstyrelsen som inom SKR:s kunskapsstyrningsorganisation för att stärka vården av personer med sällsynta diagnoser.

– På EU-nivå diskuterar man bland annat hur ökat samarbete inom EU kan förbättra förutsättningarna för diagnos och behandling och i Sverige så efterlyser många, däribland Lif, mer nationell samordning men också en mer gemensam finansieringsmodell för läkemedel för sällsynta diagnoser. Då dessa läkemedel är framtagna för en liten patientgrupp så kan deras prislapp uppfattas som hög, och det finns idag utmaningar med kostnaderna för behandlingen ska bäras av en enskild region, säger Anders Blanck, Lifs vd.

– Vi har sedan länge efterlyst en bredare politisk debatt om statens ansvar för att alla medborgare ska ha samma möjligheter till behandling med de läkemedel som är godkända för användning av den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA. När det handlar om sällsynta diagnoser blir det extra tydligt att frågan om tillgång till läkemedel, men också tillgång till andra vård- och stödinsatser som en person med en sällsynt diagnos behöver för att leva ett liv med bra livskvalitet, måste hanteras på nationell nivå.

Deltar och diskuterar Sällsynta diagnoser gör:

Acko Ankarberg Johansson (KD), riksdagsledamot, ordförande Socialutskottet
Maria Montefusco, förbundsordförande Sällsynta diagnoser
Örjan Norberg, enhetschef Region Västerbotten
Magnus Burstedt, medicinsk chef klinisk genetik, Nus. Ledamot i NPO sällsynta sjukdomar
Anders Blanck, vd Lif

Anmäl dig här.

Foto på kontaktpersonen

VD

Styrelseledamot EFPIA och IFPMA

Ledamot i Regeringens samverkansgrupp Hälsa och Life Science

Utbildningar